AFIF SSR/PAG

Association FrançaIses des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Association de loi 1901 à but non lucratif - Reconnue d'intérêt général
- Membre d'Alliance Maladie Rare - Membre d'Orphanet

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-> Donation d'une jeune entreprise: Lundi 15 Juin, une jeune entreprise du nom de BIJ'BOX, lancée par des élèves de 3ième professionnel, a fait un don au profit de l'AFIF SSR/PAG.
accès au site de BIJ'BOX

-> Vous trouverez la lettre d'information du mois de Décembre du Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance.
lettre d'information

-> Hormone de croissance chez l'enfant non déficitaire : maintien du remboursement mais la vigilance reste de mise- cf. onglet actualités

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PREMIER COSENSUS INTERNATIONAL SUR LE SYNDROME DE SILVER RUSSELL

Voici l’article sur le premier consensus international sur le syndrome de Silver Russell qui a été établi à l'initiative du Pr Netchine Docteur Irène Netchine suite à l'étude de toutes les recherches publiées sur le syndrome de Silver russell et de toutes les recherches en cours.

Puis pendant trois jours en octobre 2015, 36 spécialistes du syndrome de Silver Russell se sont réunis pour valider tous les points relatifs au diagnostic et au suivi du syndrome de Silver Russell pour établir un consensus mondial auquel tous les médecins pourront se référer.

6 parents d'enfants Silver Russell étaient présents Jennifer Braak Salem Dayna Morris Carneyde la The MAGIC Foundation, Jenny Child Nick Child de la Child Growth Foundation, Nonjia Rosen d'Alice et Bénédicte Lemaire de l'Assoc Afif Silver Russell pour témoigner de leur vécu.

Tout cela fait de ce consensus un article exceptionnel pour toutes les personnes atteintes du syndrome de Silver Russell.

L'article est en anglais, mais le consensus sera revu de manière exceptionnelle en quasi intégralité lors de notre convention le 15 octobre 2016 à Paris, convention traduite en français et en anglais, à laquelle vous êtes toujours les bienvenus, mais faites vite !

cliquez ici pour consultez l'article

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A VOS AGENDAS!!!
LA PROCHAINE CONVENTION AURA LIEU DU VENDREDI 14 AU DIMANCHE 16 OCTOBRE 2016!

photo de la convention 2014

Pour plus d'informations sur le programme, bulletin d'inscriptions..., nous vous invitons à consulter la page "Convention 2016" en cliquant ici.

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Bienvenue sur le site de l'AFIF SSR/PAG

Association FrançaIse des Familles
ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell (SSR)
ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

(Mail de contact : afif.ssr.pag@gmail.com / Site internet : http://www.silver-russell-pag.com/)

Cette association a été créée le 13 octobre 2010 à l'initiative de familles motivées ayant chacune un enfant atteint du syndrome de Silver Russell. Elles ont souhaité que les familles ayant un enfant né Petit pour l'Age Gestationnel n'ayant pas rattrapé son retard de croissance à l'âge de 4 ans profitent elles aussi de l'association.

Le site a été créé pour que des familles puissent vaincre l'isolement, partager et échanger. Il contient diverses informations qui permettront aux familles de s'informer sur le syndrome de Silver Russell, d'en connaître ses pathologies, ses caractéristiques, ses conséquences à court et à long termes, ses différentes prises en charge thérapeutique, de prendre connaissance des aides auxquelles ont droit les familles, et de suivre les évènements auxquels participent l'association.

Outre le fait de présenter l'association et ses engagements, nous proposons des liens vers des sites d'associations, de centres, de groupes de discussions pour que ces familles puissent davantages s'informer. Nous y présentons d'autres associations concernées par le syndrome de Silver Russell avec lesquelles l'AFIF SSR/PAG collabore.

Des témoignages d'enfants, de parents, exprimant leurs vévus, leurs émotions, leurs doutes, leurs joies, sont à votre disposition.

Tous les deux ans, une convention est organisée afin de regrouper le maximum de familles Silver Russell. Vous trouverez toutes les informations nécessaires en allant sur convention 2014.

Nous avons mis en place un forum de discussion privé accessible à toute personne ayant fait la demande. Ce forum permet d'échanger du vécu, des informations, de dialoguer avec quelqu'un qui vit la même chose que nous, qui nous comprend. Au-delà de ce besoin d'informer, nous espérons qu'à votre tour, vous nous ferez bénéficier de votre expérience.

Nous souhaitons participer à l'organisation de réunions d'information médicale, nous avons pour projet la réalisation de brochures portant sur le syndrome de Silver Russell et les enfants nés Petits pour l'Age Gestationnel.

Echanger, informer, afin de finalement avancer, cela pour le bien de tous...

Nos enfants ont besoin d'une association forte et dynamique. A l'heure où les traitements de ces derniers sont remis en cause (déremboursement de compléments alimentaires en mai 2010, discussions concernant les hormones de croissance, .), nous sommes soucieux de défendre l'intérêt de nos enfants. En ce qui concerne les discussions actuelles au sujet des hormones de croissance, merci de vous reporter à l'onglet "Actualités HC".

N'hésitez pas à nous contacter pour plus d'informations : afif.ssr.pag@gmail.com

Rejoignez-nous, ensemble nous serons plus forts pour défendre les intérêts de nos enfants,

Merci,

L'équipe du CA de l'AFIF SSR/PAG.

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Nous nous sommes inspirés de textes présentés par d'autres associations comme Alice, Magic foundation, Orphanet, et d'autres associations de maladie rare. Tous les textes médicaux ont été revus avec l'aide d'un spécialiste médical.

Ce site a un but informatif uniquement, il a été réalisé par des parents. Les associations citées, ALICE, AFIF SSR/PAG, RQIF, ainsi que les spécialistes médicaux qui y ont contribué, n'assument aucune responsabilité juridique pour le contenu. Consultez votre médecin pour diagnostic et traitement.

Sachez que des liens hypertextes dans les articles de ce site peuvent vous mener sur des sites extérieurs à silver-russell-pag.com.

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