Vous voulez faire un don pour soutenir notre association, cliquez ici
-> L'émission "Les Maternelles", diffusée le 1 Février 2012 sur FRANCE 5, avait pour thème :
Maladies rares : des familles moins isolées ?
A l'occasion, une Maman d'une enfant atteinte du syndrome Silver Russell a participé et présenté
le syndrome au cours de cette émission.
Pour visionner cette émission, cliquez ici
-> Un de nos partenaires, le Lions club LA BAULE GRAND LARGE a été interviewé par une radio locale sur ses différentes mobilisations entreprises pour diverses associations. Au cours de cet entretien, auquel nous avons été conviés, Julie DURAND, maman de Lola, a présenté l'association et la prochaine convention. - voici l'article -
-> Le magazine de la santé sur France 5 a présenté vendredi 30/03 un bref dossier sur les hormones de croissance que vous pouvez encore regarder, il est en début d'émission: cliquez ici
-> Vous trouverez la lettre d'information du mois de Mars du Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance.
lettre d'information
-> Mercredi 18 Avril, un reportage sur SILVER RUSSEL sera diffusé à 20H45 sur NT1.
Hormone de croissance chez l'enfant non déficitaire : maintien du remboursement mais la vigilance reste de mise- cf. onglet actualités
Bienvenue sur le site de l'AFIF SSR/PAG
ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell (SSR)
ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis
(Mail de contact : afif.ssr.pag@gmail.com / Site internet : www.silver-russell-pag.com)
En cette nouvelle année, rejoignez-nous!
Pour que nous soyons plus forts ensemble!
Cette association a été créée le 13 octobre 2010 à l'initiative de familles motivées ayant chacune un enfant atteint du syndrome de Silver Russell. Elles ont souhaité que les familles ayant un enfant né Petit pour l'Age Gestationnel n'ayant pas rattrapé son retard de croissance à l'âge de 4 ans profitent elles aussi de l'association.
Le site a été créé pour que des familles puissent vaincre l'isolement, partager et échanger. Il contient diverses informations qui permettront aux familles de s'informer sur le syndrome de Silver Russell, d'en connaître ses pathologies, ses caractéristiques, ses conséquences à court et à long termes, ses différentes prises en charge thérapeutique, de prendre connaissance des aides auxquelles ont droit les familles, et de suivre les évènements auxquels participent l'association.
Outre le fait de présenter l'association et ses engagements, nous proposons des liens vers des sites d'associations, de centres, de groupes de discussions pour que ces familles puissent davantages s'informer. Nous y présentons d'autres associations concernées par le syndrome de Silver Russell avec lesquelles l'AFIF SSR/PAG collabore.
Des témoignages d'enfants, de parents, exprimant leurs vévus, leurs émotions, leurs doutes, leurs joies, sont à votre disposition.
Tous les deux ans, une convention est organisée afin de regrouper le maximum de familles Silver Russell. Vous trouverez toutes les informations nécessaires en allant sur convention 2012.
Nous avons mis en place un forum de discussion privé accessible à toute personne ayant fait la demande. Ce forum permet d'échanger du vécu, des informations, de dialoguer avec quelqu'un qui vit la même chose que nous, qui nous comprend. Au-delà de ce besoin d'informer, nous espérons qu'à votre tour, vous nous ferez bénéficier de votre expérience.
Nous souhaitons participer à l'organisation de réunions d'information médicale, nous avons pour projet la réalisation de brochures portant sur le syndrome de Silver Russell et les enfants nés Petits pour l'Age Gestationnel.
Echanger, informer, afin de finalement avancer, cela pour le bien de tous...
Nos enfants ont besoin d'une association forte et dynamique. A l'heure où les traitements de ces derniers sont remis en cause (déremboursement de compléments alimentaires en mai 2010, discussions concernant les hormones de croissance, .), nous sommes soucieux de défendre l'intérêt de nos enfants. En ce qui concerne les discussions actuelles au sujet des hormones de croissance, merci de vous reporter à l'onglet "Actualités HC".
N'hésitez pas à nous contacter pour plus d'informations : afif.ssr.pag@gmail.com
Rejoignez-nous, ensemble nous serons plus forts pour défendre les intérêts de nos enfants,
Merci,
L'équipe du CA de l'AFIF SSR/PAG.
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Nous nous sommes inspirés de textes présentés par d'autres associations comme Alice, Magic foundation, Orphanet, et d'autres associations de maladie rare. Tous les textes médicaux ont été revus avec l'aide d'un spécialiste médical.
Ce site a un but informatif uniquement, il a été réalisé par des parents. Les associations citées, ALICE, AFIF SSR/PAG, RQIF, ainsi que les spécialistes médicaux qui y ont contribué, n'assument aucune responsabilité juridique pour le contenu. Consultez votre médecin pour diagnostic et traitement.
Sachez que des liens hypertextes dans les articles de ce site peuvent vous mener sur des sites extérieurs à silver-russell-pag.com.
Mentions Légales
AGENDA
¤ 24 Mars 2012
Journée d'échange sur le thème :
MANGER : QUAND CE QUI EST EVIDENT POUR LES AUTRES DEVIENT UNE DIFFICULTE
POUR CERTAINS ENFANTS EN NUTRITION ARTIFICIELLE
vous invite à participer à une rencontre régionale d'échanges avec la participation du Dr MALKA, pédopsychiatre CHU Angers.
Pour participer à cette journée, veuillez remplir et retourner le bulletin suivant.
http://www.groupe-miam-miam.fr
¤ 13 Avril 2012
L'association GOURMANDYS, qui traite des troubles de l'oralité alimentaire, organise le
13 AVRIL 2012 à 20h30 un café-parents au centre socio-culturel à Hoenheim.
Chrisine, une maman membre de l'association, vous invite à vous rencontrer lors de cette soirée. Elle vous parlera de son enfant, Nicolas,
de son parcours autour des troubles de l'oralité. Ce sera l'occasion de partager son expérience, la votre, de répondre à vos questionnements
et peut-être de vous aider à vous projeter dans l'avenir de votre enfant et de ses troubles.
Nous vous proposons un échange libre autour de cette histoire et de petites collations préparées pour vous. Deux orthophonistes seront également présents.
Vous pouvez vous inscrire en adressant un mail à Gourmandys67@gmail.com et en indiquant le nombre de personnes présentes.
¤ 28 Avril 2012
Café Oralité parents
Le groupe Miam-Miam Nantes- La Roche Sur Yon vous invite à participer à un Café-oralité parents.
Il se déroulera le Samedi 28 Avril à partir de 15 heures au Flunch du centre Leclerc Rezé Atout Sud, 1, rue
Ordronneau à Rezé (la salle est sur la droite après la caisse du Flunch).Pour les personnes ayant participé
au premier café-oralité, il ne s'agit donc pas du même lieu ni du même site sur Rezé.
Ce café-oralité parents sera un moment pour rencontrer d'autres parents d'enfants en nutrition artificielle présentant des problèmes d'oralité ,échanger sur nos expériences en présence de Mmes Danièle Le Gal et Danièla Caporali, orthophonistes.
Entrée libre.
Les consommations seront à la charge de chacun.Il n'y a aucune obligation de consommer.
Pour information, la boisson chaude avec la viennoiserie est à 1.50 euros et la boisson chaude avec la pâtisserie à 3 euros.
Nous vous remercions de nous informer par mail de votre présence ( joelle.oiry@orange.fr) ou, pour les soignants, d' informer les parents susceptibles d'être intéressés par cette invitation.
Lieu : Flunch du Centre Leclerc Rezé Atout Sud
¤ Du 18 au 20 Mai 2012
CONVENTION 2012
La convention 2012 aura lieu à Disneyland Paris.
Cette convention est organisée par plusieurs associations.
Pour plus de renseignements, veuillez nous contacter à l'adresse mail afif.ssr.pag@gmail.com - ou sur
convention 2012
¤ 3 Juin 2012
En partenariat avec le LIONS CLUB de LA BAULE GRAND LARGE,
un vide-grenier est organisé à l'aérodrome de la Baule-Escoublac au profit de plusieurs associations dont l'AFIF SSR/PAG.
